Narrativas familiares de la trayectoria hacia el diagnóstico de transtorno del espectro autista en el Estado de Puebla
El Trastorno del Espectro Autista repercute de distintas formas en la persona que lo presenta; en
general, en el aspecto social, escolar, de salud física y emocional y también en sus familiares, pues,
como se verá a lo largo de las narrativas, las madres de familia mencionaron que presentan desgaste
físico, emocional, económico, deterioro en la salud y, en general, reciben poco apoyo social.
Este proyecto tuvo como objetivo recabar, mediante el uso de entrevistas semiestructuradas, desde
la voz de madres u otros familiares de hijas e hijos que viven con el Trastorno del Espectro Autista
(TEA), la historia que han vivido en la búsqueda de ese diagnóstico, los aciertos, errores,
diagnósticos presuncionales incorrectos y trabas diversas con que se han encontrado, con la intención
de que estas vivencias, narradas por la propia familia, den luz a otras personas, quienes lean este
libro, para redirigir y enfocar la búsqueda y, a fin de cuentas, encontrar de manera más rápida,
eficiente e informada un diagnóstico, plan de tratamiento y mejor calidad de vida para sus hijos o
hijas.
Para ello se publicó en redes sociales un volante o flyer como convocatoria a padres o madres de
niños y niñas con TEA para participar en las entrevistas, el cual se encuentra en el Apéndice 2, en
este volante se mencionó que, al aparecer sus historias en el libro, éstas podrían ayudar a otros padres
y madres que se encontraran en una situación similar; cuando se buscaba entrevistar sólo a personas
del estado de Puebla, varias madres que residen en otros estados de la República Mexicana también
mostraron su interés en narrar su historia, por ética y humanismo se decidió realizarles también la
entrevista, se pudo observar que sus historias y procesos para llegar al diagnóstico no son distintos de
los que han vivido las madres poblanas que participaron. En casi todos los casos se observó una
semejanza en las dificultades que han sorteado en la búsqueda de un diagnóstico para sus hijos o hijas
y, mientras más leve es el grado de autismo, más tiempo ha tomado el proceso, probablemente porque
los síntomas pueden llegar a confundirse con comportamientos normativos de la etapa del desarrollo
en que éstos se encuentran.
En el libro primero se presentará un panorama general del TEA, basado en publicaciones
científicas, incluyendo su definición, grados en que se presenta, causas, características diagnósticas,
curso, comorbilidades, intervención, camino al diagnóstico y tratamiento y estadísticas.
Posteriormente, se describen las narrativas de 17 casos donde participaron 17 madres y un padre de
familia, los nombres de las personas fueron modificados para respetar su privacidad. Finalmente, se
incluye la entrevista que se diseñó para esta investigación y el volante publicitario.